FORUM PA SALUTE 2007

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REGIONE: LOMBARDIA - TIPOLOGIA: PROGETTO PILOTA

NOME DEL PROGETTO

Volontariato e disabilità in Italia: la definizione dei bisogni di cura e l'identificazione dei percorsi socio-sanitari con il linguaggio dell'ICF (VeD).

PARTE 1: ANAGRAFICA

Soggetto proponente

IRCCS

"CARLO BESTA"

Denominazione per esteso

Fondazione IRCCS Istituto Neurologico ''Carlo Besta''

Unità organizzativa

Struttura dipartimentale semplice HEADNET - neurologia, salute pubblica, disabilità - Direzione scientifica.

Indirizzo

Via Celoria 11

Città

Milano

Regione

Lombardia

Sito web istituzionale

www.istituto-besta.it

Indirizzo web dove esiste una descrizione del progetto

www.headnetgroup.it

Referente del progetto

Nome

Matilde

Cognome

Leonardi

Funzione

Coordinatore Scientifico del progetto

Ente

Fondazione IRCCS Istituto Neurologico ''Carlo Besta''

E-mail

leonardi@istituto-besta.it

Recapito telefonico

+390223942511

PARTE 2: ASPETTI GENERALI

Area di intervento del progetto

X Controlli e prevenzione

Tipologia di progetto

X Progetto pilota

Durata del progetto

Data di avvio del progetto (mese/anno)

Novembre 2004

Data prevista per la conclusione del progetto (mese/anno)

Novembre 2007

Struttura che ha promosso il progetto

Ministero della Salute - Finanziamento ex art. 56/2003

Descrizione sintetica del progetto

Il Progetto ''Volontariato e Disabilità in Italia'' si pone come ipotesi di ricerca quella di verificare, alla luce della Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (ICF) dell'OMS, se sia possibile evidenziare carenze, individuare bisogni, definire percorsi di cura e ''care'' per le persone con invalidità civile arruolate nello studio. Questo lavoro rappresenta il primo passo per costruire una politica a favore delle persone con disabilità basata sulle reali necessità e sulla evidenza dei dati, e questo è proprio ciò che manca attualmente in Italia e che è richiesto sia dal Ministero della Salute, dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, dal Ministero della Istruzione, che da tutte le Associazioni di volontariato attive nel settore disabilità. E' un lavoro ambizioso che porta a ripensare alle politiche sociali e sanitarie, a ridisegnare servizi e processi nuovi all'interno del mondo della disabilità e dei settori ad esso affini. Grazie a questo contributo si concretizza un nuovo modo di raccogliere le informazioni sulla disabilità, nello specifico sulla invalidità civile, in virtù soprattutto della forza euristica e dell'impatto culturale-concettuale della nuova Classificazione ICF. Il Progetto ''Volontariato e Disabilità'' prevede la realizzazione di uno studio multicentrico, di tipo osservazionale, ad un campione di 834 soggetti 0-64 anni con invalidità civile superiore al 66%, stratificato per sesso, età e comune di residenza. I sette contesti di ricerca identificati per lo studio sono stati identificati alla luce delle adesioni pervenuteci dalle ASL ed in linea con le esigenze poste in essere dallo statistico per il piano di campionamento, in modo da garantire una significativa rappresentatività per il territorio dell'Italia Nord Occidentale (Ivrea, Milano), Nord Orientale (Udine, Trieste) e Centrale (Terni, Ascoli Piceno, Roma). Il progetto si articola nelle dodici fasi di seguito specificate, la cui realizzazione porterà, nel Novembre 2007, alla comunicazione dei risultati ottenuti al Ministero della Salute in un ''Libro bianco sulla Invalidità in Italia'' e, successivamente, alla comunità internazionale mediante i consueti canali di disseminazione: Fase 1 - Messa a punto del modello di indagine; Fase 2 - Realizzazione della fase pilota; Fase 3 - Analisi dell'indagine pilota e messa a punto dell'indagine finale; Fase 4 - Individuazione dei siti di indagine e messa a punto del campione; Fase 5 - Informatizzazione degli strumenti di rilevazione; Fase 6 - Formazione associazioni e rilevatori; Fase 7 - Realizzazione della fase di campo; Fase 8 - Analisi dei dati della checklist e del SIS; Fase 9 - Messa a punto della traccia di intervista in profondità; Fase 10 - Realizzazione delle interviste in profondità; Fase 11 - Analisi delle interviste in profondità; Fase 12 - Stesura rapporto finale e compilazione libro bianco sull'invalidità.

Esigenze affrontate dal progetto

Promuovere un approccio innovativo alla disabilità non è semplice per diversi motivi: in primis, perchè si pone il problema di scegliere strumenti di indagine più complessi di quelli solitamente utilizzati nelle indagini di popolazione. Secondariamente, perché tale approccio non si risolve semplicemente nella compilazione di scale di disabilità, ma implica la capacità di raccordare individuo e ambiente (paradigma biopsicosociale).

Obiettivi del progetto

Obiettivo 1 - Passare dalla valutazione del deficit o della menomazione, alla valutazione del bisogno. Volontariato e Disabilità è centrato sull'analisi dei bisogni di cura e care e il livello di risposta della rete dei servizi integrati socio-sanitari. Per fare questo serve una metodologia che non riduca la disabilità a mera lettura del danno biologico, della menomazione fisica o psichica, della diagnosi medica ma che, piuttosto, consideri il profilo di funzionamento del soggetto a tutti livelli (il corpo, la persona e l'ambiente). Solo mediante informazioni chiare, evidenti sulle aree problematiche (e non) del profilo di funzionamento della persona, e non da ultimo sul suo contesto, possiamo favorire un'analisi di tutti i bisogni (non solo medici, quindi), e rispondere in modo mirato alle sue esigenze e possibilità di vita. Obiettivo 2 - Leggere con ICF il livello di risposta dei servizi/sistemi che circondano la persona con disabilità. Costituisce l'obiettivo cardine della ricerca: esplorare a fondo il potenziale conoscitivo che deriva dall'applicazione di ICF nella valutazione dei bisogni e delle competenze delle persone con disabilità, nello specifico delle persone con invalidità civile. Mediante questa lettura è possibile evidenziare eventuali buchi nel sistema, oppure criticità e lacune nelle risposte da parte della rete dei servizi socio-sanitari o di altre politiche/sistemi rilevanti per la persona. Obiettivo è anche quello di estrapolare storie di vita positive, casi reali di successo, in cui la rete che circonda la persona con disabilità ha veramente funzionato in modo integrato, flessibile ed efficace. Obiettivo 3 - Empowerment delle Associazioni delle persone con disabilità. Il terzo obiettivo cardine del progetto è il rapporto di piena collaborazione con le associazioni delle persone con disabilità e con il volontariato in una prospettiva di empowerment, già in atto in alcune associazioni. Si tratta di coinvolgere, in modo scientificamente corretto, il mondo associativo per rendere quanto più articolata, ricca e significativa la raccolta dei dati e la presentazione dei risultati. La FIAN (Federazione Italiana Associazioni Neurologiche, 23 associazioni) e la FISH (Federazione Italiana Superamento Handicap, 32 associazioni), mediante la loro diffusione su tutto il territorio nazionale, garantiscono la diffusione dell'iniziativa e il coinvolgimento delle associazioni affiliate diverse, con valori di rappresentanza diversi, pur condividendo obiettivi spesso comuni e sovrapponibili. Questa collaborazione permette di orientare le future politiche sociosanitarie e di promuovere una rilettura della condizione della disabilità veramente adeguata al progettare assieme un miglioramento della qualità di vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie.

Risultati attesi

-Identificazione dei bisogni (tramite ICF e strumenti correlati) e definizione dei percorsi socio-sanitari di un campione di persone con disabilità selezionato in base alla certificazione di invalidità civile; -Più accurata definizione del sostegno necessario alla persona con disabilità -ed alla sua famiglia-, al fine di determinare un miglioramento nella qualità delle cure e nella qualità della vita del soggetto; -Monitoraggio dei flussi di informazione dei sistemi amministrativi locali (Asl); rilevazione omogenea e standardizzata dei dati di salute e disabilità con il linguaggio ICF e confronto con le informazioni sulla disabilità contenute nelle banche dati informatizzate.

Risultati conseguiti

-Corso di formazione sulla Classificazione ICF e sul protocollo di ricerca VeD alle Associazioni FISH e FIAN (cfr. paragrafo sulla formazione specifica del personale) -I risultati emersi dallo studio pilota, che è stato condotto in Friuli Venezia Giulia su un campione ristretto di soggetti (N=20), hanno fornito importanti indicazioni sulla messa a punto degli strumenti di rilevazione (ICF Checklist, Who-das II e SIS), in relazione soprattutto alle fasce di età campionarie previste dal progetto (Classi di età: 0-6 anni, 7-18 anni, 19-44 anni, 45-64). Questo lavoro ha permesso, inoltre, di perfezionare la tecnica d'indagine e ottimizzare le prassi operative preliminari alla realizzazione della fase di campo, conferendo rigore metodologico al disegno di ricerca. -Attualmente si sta concludendo la fase di realizzazione delle interviste presso i siti di indagine previsti dal progetto (fase VII dello studio).

Elementi di innovatività del progetto

-Quella introdotta con ''Volontariato e Disabilità'' è una chiave di lettura innovativa poiché la maggior parte delle indagini di popolazione sulla condizione delle persone con disabilità, realizzate nel nostro Paese, hanno posto al centro dell'attenzione la limitazione funzionale o la menomazione, non soffermandosi, invece, a descrivere il tipo di bisogno che ne origina e il rapporto con la risposta della rete di servizi socio-sanitari, o di altri rilevanti, che circondano la persona con disabilità; -Coinvolgimento attivo nella ricerca di operatori e membri appartenenti a circa 50 associazioni italiane (ONG, FISH e FIAN) che operano nel settore della disabilità, e che rappresentano milioni di persone con disabilità e loro famiglie che vivono nel nostro Paese.

PARTE 3: ASPETTI SPECIFICI

Il progetto si rivolge ad una particolare categoria di soggetti?

X Altro (specificare)

Soggetti con invalidità civile superiore al 66% (L. 118/1971), di età compresa tra 0 e 64 anni.

Il progetto coinvolge più unità organizzative?

Il progetto è stato realizzato in partnership con altri soggetti?

X Regione
X Altre strutture sanitarie
X Università
X Terzo settore
X Associazioni di rappresentanza di particolari categorie di malati
X Altro (specificare)

Società di consulenza per l'analisi statistica dei dati.

Indicare - per ciascun partner - il ruolo svolto nel progetto

a) FISH (Federazione Italiana Superamento Handicap) e FIAN (Federazione Italiana Associazioni Neurologiche): realizzazione delle interviste, sul territorio nazionale, al campione di invalidi civili selezionati nell'ambito del presente progetto. Questa funzione è svolta da professionisti e/o volontari affiliati alla rete associativa di FISH e FIAN, e appositamente formati, dai ricercatori della Fondazione ''Carlo Besta'' e dagli altri esperti di progetto, all'utilizzo degli strumenti di ricerca; b) DIN (Disability Italian Network - gruppo tecnico-scientifico per l'implementazione della Classificazione ICF in Italia): gestione del training didattico delle Associazioni FISH e FIAN, partners di progetto, allo scopo di formarle all'utilizzo di ICF e degli strumenti correlati, tramite lezioni frontali in aula (corso base e avanzato ICF-DIN) e formazione a distanza di tre mesi (cfr. paragrafo sulla formazione specifica del personale); c) Centro Ricerca & Analisi Statistica Explora: organizzazione dell'indagine quantitativa (definizione del modello di campionamento, rilevazione pilota, messa a punto degli strumenti di rilevazione, attività propedeutiche alla fase di rilevazione), monitoraggio delle attività di rilevazione (raccolta dati), trattamento ed elaborazione statistica delle informazioni raccolte; d) Dipartimento di Sociologia dell'Università Milano - Bicocca: pianificazione dell'indagine quantitativa (definizione delle variabili di stratificazione del campione, scelta delle tecniche d'indagine), interpretazione dei dati raccolti su salute e disabilità alla luce dei paradigmi sociali di riferimento; e) Aziende Sanitarie Locali (U.O. di medicina legale): condivisione e trasferimento delle banche dati invalidi civili, nel rispetto delle norme in materia di privacy, dalle quali è stata effettuata l'estrazione del campione di soggetti da intervistare secondo le caratteristiche definite dal piano di campionamento.

Sono state effettuate iniziative/campagne di comunicazione?

X Sì (descrivere sinteticamente)

1. Comunicato stampa emesso dalla Fondazione IRCCS Istituto Neurologico ''Carlo Besta'' in data 15 Novembre 2006: ''Il Besta innova il rapporto tra Ricerca e Formazione nel campo della disabilità''; 2. Comunicazione congressuale del progetto durante la II sessione del 5° Congresso Nazionale del Coordinamento dei Medici Legali delle Aziende Sanitarie - Genova, 9 Novembre 2006. Titolo sessione: ''Processi assistenziali e medicina legale''. Intervento a cura del coordinatore del progetto, dr.ssa Matilde Leonardi; 3. Comunicazione sull'andamento del progetto, difficoltà incontrate e dati rilevati effettuata alla Direzione generale del Ministero della Salute (Dipartimento Prevenzione e Comunicazione).

Dopo l'implementazione del progetto sono state effettuate misurazioni di impatto o di risultato?

X No

Costo complessivo del progetto

Euro 330.000,00

Professionalità coinvolte

-n. 1 Medico neurologo, coordinatore progettuale; -n. 1 Medico neuropsichiatria, comitato scientifico; -n. 2 Sociologi, comitato scientifico; -n. 2 Presidenti di Federazioni di associazioni, comitato scientifico; -n. 2 Statistici, consulente esterno e ricercatore; -n. 1 Medico psichiatra, docente corso di formazione; -n. 5 Psicologi, ricercatori settore disabilità e salute pubblica; -n. 1 Operatore turistico, ricercatore nel settore turismo accessibile; -n.3 Educatori professionali; -n. 2 assistenti amministrativi; -n. 2 consulenti legali; -n. 50 rilevatori identificati dalle Associazioni sul territorio nazionale tra cui medici, psicologi, infermieri, assistenti sociali, sociologi, fisioterapisti, ingegneri, educatori; -numerosi operatori socio-sanitari, volontari, famiglie, responsabili di associazioni ONG nel settore della disabilità provenienti da tutte le regioni italiane.

Il progetto ha comportato nuove modalità organizzative?

X Sì

Descrivere sinteticamente le soluzioni/cambiamenti organizzativi adottati

1. Per ovviare alle difficoltà emerse durante la fase di individuazione dei siti d'indagine e di acquisizione delle banche dati invalidi civili (cfr. paragrafo delle criticità), che ha comportato un sostanziale ritardo nei tempi di realizzazione della fase di campo, è stato ridotto il numero complessivo del campione iniziale previsto da 1800 soggetti a 834 soggetti, pur mantenendo la rappresentatività delle aree geografiche coinvolte e le caratteristiche di stratificazione dello stesso; 2. A seguito del ritiro dallo studio della regione Calabria, la ripartizione del campione è rimasta invariata, mentre è stato azzerato l'apporto delle interviste previste sul territorio dell'Italia meridionale. In luogo di tali cambiamenti, anche la popolazione di riferimento dello studio non può essere considerata la popolazione disabile in Italia, bensì deve essere ridimensionata alla popolazione disabile nell'Italia centro-settentrionale. Il Comitato Scientifico, viste le difficoltà nel reperire siti di indagine in Italia meridionale, ritiene che questa possa essere investigata in altre ricerche successive.

Il progetto ha richiesto una formazione specifica per il personale?

X Sì (descrivere)

Circa 160 persone affiliate alla FISH e alla FIAN (partners di progetto), tra cui operatori del settore socio-sanitario, volontari, persone con disabilità o loro famiglie, hanno partecipato ad un programma di training intensivo su ICF, sviluppato e testato dal DIN (sottocontrattore della Fondazione IRCCS Carlo Besta). In particolare, grazie a questa fase (Toscana 2005), 51 tra medici, psicologi, assistenti sociali, operatori sociali in genere, persone con una consolidata esperienza nell'utilizzo di metodologie di assessment in ambito socio-sanitario, hanno intrapreso un percorso di esercitazione avanzata all'utilizzo del protocollo operativo VeD (ICF Checklists, Who-Das II e Supports Intensity Scale), che li ha visti interagire con numerosi esperti e responsabili del progetto affinché potessero diventare, in prima persona, gli intervistatori designati per i questionari sull'invalidità civile previsti dallo studio. E' stata anche fatta per 3 mesi la Formazione a distanza (FAD) partendo da casi didattici costruiti ad hoc. Per seguire da vicino questa fase, che utilizza un modello di didattica multimediale e interattivo tramite l'uso del pc, è stato messo a disposizione dal DIN un tutor per il periodo di 3 mesi.

Il progetto prevede l'utilizzo di tecnologie ICT?

1. Sviluppo software per dati su salute e disabilità ICF based (Centro ricerca & analisi statistica Explora); 2. La formazione a distanza ha utilizzato piattaforma multimediale dedicata sviluppata dal DIN (www.icfinitaly.it).

Quali sono state le principali difficoltà affrontate nella realizzazione del progetto?

X Di carattere organizzativo
X Di carattere procedurale

Descrivere sinteticamente le criticità affrontate

1.Iter legali e burocratici eccessivamente complessi e lunghi per ottenere l'acquisizione delle banche dati invalidi, di cui sono titolari le Aziende Sanitarie Locali dislocate sul territorio (passaggio dalle U.O. medicina legale, dalla direzione generale delle Asl, dai comitati etici delle Asl e numerose volte dall'Autorità Garante per la protezione dei dati personali); 2. Difformità ( sia tra regione e regione che tra asl e asl) nella strutturazione delle banche dati degli invalidi civili: -Completezza degli archivi; - Completezza e correttezza delle infomazioni (i dati anagrafici non sono aggiornati o sono incompleti; manca, per alcuni, il tipo di responso o la diagnosi di accesso e, ove questa sia presente, il codice ICD); - Uniformità dei database tra le diverse ASL (linguaggi diversi tra database e database, criteri di inclusione inconsistenti tra loro, dati incomparabili per categorie o date di responso); 3. Mancata informatizzazione del sistema in diverse asl, con faldoni cartacei accumulati. Scarso ammodernamento dei sistemi informativi delle Aziende Sanitarie Locali, molte delle quali sono sprovviste di una tecnologia avanzata per la raccolta e gestione delle informazioni sul paziente (nessun supporto alle cartelle cliniche in materiale cartaceo); 4. Durante la fase 4 del presente progetto, codesta Fondazione ha mantenuto costanti contatti con diverse strutture sanitarie locali dislocate sul territorio nazionale, che si sono dimostrate reticenti a collaborare a causa di una serie di questioni definite come ''problemi organizzativi''. Un supporto legale ha costantemente assistito il coordinatore scientifico del progetto nelle relazioni con i diversi comitati etici nazionali, e con l'Autorità del garante per la privacy; 5. I problemi sopradescritti hanno comportato un lasso di tempo molto lungo tra la realizzazione della fase 6 (Formazione delle Associazioni e dei rilevatori) e la fase 7 di realizzazione dell'indagine vera e propria: questo ha comportato una serie di difficoltà logistiche legate al coordinamento degli intervistatori affiliati alla rete associativa.