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con il patrocinio di:
Ministero della Salute
promosso da:
CONFERENZA DEI PRESIDENTI DELLE REGIONI E DELLE PROVINCE AUTONOME
in collaborazione con:
3M Salute
CNR Istituto Tecnologie Biomediche
FARMAINDUSTRIA
Feder Sanità - Anci FIASO
ilSole24ore Sanità
REGIONE: EMILIA-ROMAGNA - TIPOLOGIA: MODELLI SOCIO-SANITARI INTEGRATI E DI COOPERAZIONE CLINICA
PREMIO FORUM PA SALUTE
Il Registro Regionale GRACER: un network informatico al servizio della riabilitazione delle Gravi Cerebrolesioni
Parte I°: ANAGRAFICA
Regione Assessorato
Direzione Generale Sanità e Politiche Sociali - Assessorato Politiche per la Salute -
Servizio Presidi Ospedalieri - Direzione Generale Sanità e Politiche Sociali (dipartimento, servizio, ufficio, etc.)
Viale Aldo Moro 21 (via e n° civico)
40127
Bologna
BO (in sigla)
Emilia-Romagna
www.saluter.it/
http://www.gracer.it
Referente del progetto:
Paolo
Boldrini
Direttore Dipartimento Riabilitazione e Lungodegenza
ULSS 9
Ospedale Cà Foncello, via Ospedale
Treviso
TV (in sigla)
pboldrini@ulss.tv.it
3395668518
0422 322807
Parte II°: PROGETTO – Aspetti generali
Categoria di concorso
X Idee e Progetti Innovativi
Durata del progetto
12/2003 (Registro Regionale Gravi Cerebrolesioni Acquisite -approvazione del progetto di costituzione del registro e assegnazione finanziamento all'Azienda Ospedaliero Universitaria di Ferrara per la sua realizzazione. DGR 2588 del 15/12/2003) (mm/aaaa)
1/01/ 2004
(per progetti candidati nella categoria “idee e progetti innovativi” indicare la data prevista per la messa in esercizio)
Area di intervento del progetto
X Modelli socio-sanitari integrati e di cooperazione clinica
Tipologia di Progetto
X Progetto Attuativo
Unità Gravi Cerebrolesioni, Dipartimento di Medicina Riabilitativa - Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara- Centro HUB di riferimento regionale
Premesse Molte delle persone che sopravvivono ad un grave danno cerebrale acquisito, dovuto ad esempio ad incidenti della strada o ad emorragie cerebrali, presentano uno stato di coma, cui possono far seguito disturbi permanenti di tipo motorio, cognitivo, o comportamentale. Spesso questi disturbi sono tali da determinare disabilità di vario grado, e difficoltà di reinserimento sociale, scolastico o lavorativo. Sono queste le situazioni che rientrano nella definizione di ''Grave Cerebrolesione Acquisita'' (GCA). Una persona affetta da GCA necessita di ricovero ospedaliero per trattamenti rianimatori o neurochirurgici di durata variabile da alcuni giorni ad alcune settimane (fase acuta). Dopo questa fase, possono essere necessari interventi medico-riabilitativi di tipo intensivo, anch'essi da effettuare in regime di ricovero ospedaliero, che possono durare da alcune settimane ad alcuni mesi (fase riabilitativa). Nella maggior parte dei casi, dopo la fase di ospedalizzazione, permangono sequele che rendono necessari interventi di carattere sanitario e sociale a lungo termine, volti ad affrontare menomazioni e disabilità persistenti, e difficoltà di reinserimento famigliare, sociale, scolastico e lavorativo (fase degli esiti). Le GCA rappresentano un problema sanitario e sociale rilevante per la loro elevata incidenza e prevalenza, e per il fatto che colpiscono spesso giovani e adulti in piena età scolastica o lavorativa. Progetto GRACER Il progetto GRACER (Gravi Cerebrolesioni Emilia Romagna), ha l'obiettivo di garantire interventi riabilitativi adeguati per tutte le persone affette da grave cerebrolesione acquisita che risiedono nel territorio regionale o che sono ricoverate in strutture sanitarie della Regione Emilia Romagna, attraverso un sistema a rete integrata di servizi, che consenta tempestività nella presa in carico, garanzia di adeguati livelli di cura e di continuità di cura, equità nelle condizioni di accesso e di fruizione. Il progetto è stato sviluppato a partire dal 2001, sulla base delle indicazioni provenienti dal Piano Sanitario Regionale e dall'Assessorato Politiche per la Salute della Regione Emilia Romagna. Lo sviluppo del Progetto è stato affidato alla Unità Gravi Cerebrolesioni del Dipartimento di Medicina Riabilitativa della Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara individuata come centro ''Hub'' di riferimento regionale per questa patologia. Esso coinvolge tutte le strutture che, a vario titolo e in diverse fasi del percorso di cura, sono coinvolte negli interventi riabilitativi sulla grave cerebrolesione: Unità Operative Ospedaliere di Rianimazone-Neurochirurgia, Strutture Ospedaliere di Medicina Riabilitativa sia pubbliche che private accreditate, Strutture Territoriali di Medicina Riabilitativa. Il modello organizzativo a reti integrate di servizi a tipo ''Hub & Spoke'' (letteralmente: ''mozzo e raggio'') adottato per il Progetto GRACER consta di un insieme di strutture distribuite in tutto il territorio regionale, con funzioni diversificate nell'ambito del percorso di cura del paziente (che rappresentano i 53 NODI della rete ) e di sistemi strutturati di comunicazione ed integrazione fra in nodi (che rappresentano le MAGLIE). Il Registro Regionale delle Gravi Cerebrolesioni Tra gli strumenti informatici a supporto della rete GRACER, assume un ruolo preminente il ''Registro Regionale delle Gravi Cerebrolesioni''. Esso ha la finalità di raccogliere in modo prospettico e sistematico i dati su tutte le persone affette da grave cerebrolesione acquisita che vengono ricoverate presso strutture sanitarie nella regione Emilia-Romagna, e di consentire la comunicazione tempestiva ed efficace fra i nodi della rete per la gestione dei percorsi di cura in tutto l'ambito regionale. Il Registro consente di disporre di dati precisi sulla incidenza delle GCA a livello regionale, sul fabbisogno riabilitativo ed assistenziale delle persone affette, sui percorsi di cura e agli esiti. Il registro fornisce inoltre supporto alla programmazione regionale nell'ambito dei servizi riabilitativi ed assistenziali per le persone con GCA, e effettua il monitoraggio e la verifica delle attività svolte dalla rete regionale dei servizi riabilitativi per le persone con GCA. Il Registro viene alimentato attraverso flussi informativi provenienti dalle strutture riabilitative che fanno parte della rete GRACER per mezzo di apposite schede informatizzate costruite in modo da raccogliere variabili e dati significativi a seconda delle diverse fasi del percorso di cura del paziente con GCA. I Referenti di Rete (RR) all'interno del progetto GRACER sono circa 40 medici specialisti fisiatri che gestiscono i contatti all'interno della Rete GRACER e raccolgono i dati che alimentano il Registro Regionale. I RR della fase Acuta seguono il percorso del paziente durante la fase di degenza in UUOO di Rianimazione/Terapia Intensiva o Neurochirurgia; i RR per la fase Riabilitativa-Ospedaliera operano nelle strutture di riabilitazione intensiva (Spoke O, H/S E Hub); i RR per la fase Riabilitativa-Territoriale seguono il percorso del paziente e sono responsabili del progetto riabilitativo al momento della conclusione del trattamento intra-ospedaliero. Il Registro si avvale di DATATONIC, una applicazione web multiutente in grado di gestire dati organizzati in una struttura database, per la raccolta ed analisi dei dati dei pazienti provenienti dalle strutture riabilitative che fanno parte della rete GRACER e per la strutturazione dei reports. L'assegnazione di permessi differenziati ai vari utilizzatori, consente di definire una gerarchia di utenti e quindi una adeguata politica di accesso ai dati stessi. L'applicazione permette inoltre di seguire l'iter di un paziente affetto da Grave Cerebrolesione Acquisita in tutto il suo percorso, dal ricovero alla completa dimissione e fino ai controllo di Follow Up. Ciascun paziente viene identificato al momento del suo primo ricovero ovvero al momento del primo inserimento dei dati relativi a quel paziente. Il sistema genera una chiave legata al paziente stesso che lo identifica in ogni area dell'applicazione. Nel momento in cui si decide per la dimissione ed il trasferimento del paziente presso un'altra struttura della rete GRACER, il sistema provvederà a notificare per via informatica il referente GRACER presso la struttura di destinazione, informandolo dell'arrivo di un nuovo paziente.
1. Uniformare le modalità di registrazione dei dati e di comunicazione fra i diversi nodi della rete di strutture sanitarie a livello regionale, favorendo la collaborazione fra i diversi soggetti coinvolti nel medesimo percorso di cura 2. Sostituire le precedenti modalità di comunicazione (telefono, fax..) con strumenti informatici più veloci, sicuri e flessibili, economici e che consentono gestione migliore dei dati 3. Collegare le attività di gestione clinica dei pazienti con le attività di raccolta dati a scopo programmatorio, di controllo e di ricerca
L'approccio adottato si ispira ai criteri e ai modelli operativi del ''disease management'', e si è ispirato ai seguenti principi: 1) Coinvolgimento diretto dei fruitori (clinici) già dalla fase progettuale 2) Ricerca di soluzioni user friendly per l'immissione e la gestione dei dati tali da essere utilizzati in un contesto routinario dai clinici coinvolti nella gestione dei percorsi di cura 3) Utilizzo di strumenti informatici open source 4) Coinvolgimento e stretta collaborazione fra programmatori e clinici sin dalla fase di sviluppo 5) Formazione degli utenti del sistema effettuata in stretta connessione con lo sviluppo del sistema stesso. 6) Sostituzione completa degli strumenti cartacei con gli strumenti informatici
- Realizzare uno strumento di comunicazione informatico web based condiviso tra tutti i nodi della rete GRACER che garantisca uno scambio di informazioni tempestivo, sicuro, efficace e compatibile con le risorse disponibili nei contesti clinici ordinari - Raccogliere dati sulla incidenza delle Gravi Cerebrolesioni Acquisite a livello regionale, sul fabbisogno riabilitativo ed assistenziale delle persone con GCA, sui percorsi di cura e sugli esiti. - Supportare la programmazione regionale nell'ambito dei servizi riabilitativi ed assistenziali per le persone con GCA. - Monitorare e verificare le attività svolte dalla rete regionale dei servizi riabilitativi per le persone con GCA.
- Monitoraggio e gestione dei percorsi di cura nei diversi nodi della rete di tutte le persone con Gravi Cerebrolesioni Acquisite che accedono alle strutture sanitarie della Regione Emilia-Romagna - Strutturazione di un database continuamente aggiornato, cui diversi soggetti istituzionali (Aziende Sanitarie, Assessorati, Agenzia Sanitaria Regionale) possano attingere per scopi epidemiologici, programmatori e di ricerca. - Definizione di strumenti e modalità operative che possono essere estesi ad altre realtà regionali o ad altre patologie o aree di disease management
- Registrazione e gestione dei percorsi di cura per tutti i pazienti le cui schede cartacee sono pervenute al Registro dal 1 maggio 2004 al 30 settembre 2005 (circa 750 pazienti) - Dal 1° ottobre 2005, implementazione del database web based e suo utilizzo da parte dei Referenti in tutti i nodi della rete (Fase Acuta, Fase Riabilitativa-Ospedaliera, Fase Riabilitativa Territoriale) - Produzione della reportistica per uso gestionale, programmatorio e di ricerca.
- Monitoraggio e gestione dei percorsi di cura nei diversi nodi della rete di tutte le persone con Gravi Cerebrolesioni Acquisite che accedono alle strutture sanitarie della Regione Emilia-Romagna - Strutturazione di un database continuamente aggiornato, cui diversi soggetti istituzionali (Aziende Sanitarie, Assessorati, Agenzia Sanitaria Regionale) possano attingere per scopi epidemiologici, programmatori e di ricerca. - Collegamento al sito www.gracer.it come elemento di trasparenza e servizio alla comunità: collegandosi al sito, il pubblico ha accesso diretto alla descrizione del Progetto GRACER e del Registro Regionale Gravi Cerebrolesioni Acquisite, al materiale informativo e divulgativo riguardante le GCA, a informazioni riguardanti l'epidemiologia delle GCA, e alle strutture che fanno parte della rete GRACER. I professionisti clinici possono inoltre scaricare la versione cartacea delle schede per la raccolta dei dati, le scale di valutazione e il manuale per l'utilizzo di Datatonic. Lo stesso sito dispone di una versione riservata ad accesso protetto utilizzabile solo dai professionisti registrati come Referenti di Rete. - Utilizzo di soluzioni open source sia generali che dedicate al Progetto specifico, in conformità alle regole di accessibilità definite dalla legge Stanca
Parte III°: PROGETTO - Aspetti specifici
Definizione della struttura generale del Registro Gravi Cerebrolesioni Acquisite dell'Emilia Romagna, progettazione delle modalità di raccolta dei dati e formazione degli operatori.
- Definizione della struttura generale del registro, delle variabili da includere nella raccolta dati, degli strumenti di rilevazione dati, del database di registrazione e delle modalità di reporting, e delle responsabilità assegnate nella raccolta dati ai diversi operatori. - Attivazione della raccolta dati (Maggio 2004) per il Registro Regionale per le Gravi Cerebrolesioni, sviluppo del data base relativo al Registroe formazione ed informazione dei professionisti addetti alla raccolta dei dati per la fase acuta. - Espletamento delle procedure di acquisizione di un sistema di gestione informatizzata WEB-Based del Registro e inizio del suo sviluppo ed implementazione. - Incontri di discussione e verifica della prima fase di attivazione del registro (presentazione dei dati preliminari raccolti dal Registro nel primo trimestre di attività, discussione plenaria delle criticità e delle problematiche rilevate nella raccolta dati da parte dei referenti di rete e presentazione del registro regionale informatizzato) a cui hanno partecipato i Referenti di Rete per la Fase Acuta del Progetto GRACER - Inizio delle esercitazioni (Novembre 2004), da parte dei referenti di Rete di Fase Acuta, all'utilizzo della prima versione del sistema di gestione informatizzata WEB-Based del Registro. Le esercitazioni sono proseguite fino a Marzo 2005, quando è stata messa a punto la versione definitiva della scheda informatizzata relativa alla raccolta dati della fase acuta. - Nello stesso periodo sono stati inoltre designati dalle Direzioni Sanitarie della Regione i Referenti di rete per le fasi Riabilitativa-Ospedaliera e Riabilitativa-Territoriale. - Dopo la designazione dei Referenti per la fase riabilitativa e territoriale del progetto GRACER, è stata fissata una riunione (Febbraio 2005) con tutti i referenti designati, in cui sono stati presentati i dati raccolti dal Registro nei primi mesi di attività e in cui si è definita l'attribuzione dei ruoli dei referenti spoke O e spoke T nell'ambito del progetto GRACER. - Prima riunione del Gruppo Tecnico (Marzo 2005) per la definizione delle variabili da inserire nelle schede per la fase riabilitativa-ospedaliera e per la fase riabilitativa-territoriale, all'interno del progetto GRACER, e stesura definitiva (Maggio 2005) delle schede di raccolta dati per la fase riabilitativa-ospedaliera e riabilitativa-territoriale - Corso di formazione (Marzo-Aprile 2005) per tutti i medici Fisiatri Referenti di Rete del Progetto GRACER all'utilizzo dell'applicazione DATATONIC, un software informatizzato per la raccolta ed analisi dei dati provenienti dalle strutture riabilitative che fanno parte della rete GRACER e per la strutturazione dei reports. L'applicazione permette inoltre di seguire l'iter di un paziente affetto da Grave Cerebrolesione Acquisita in tutto il suo percorso, dal ricovero alla completa dimissione e fino ai controllo di Follow Up. - Studio pilota (Giugno 2005:)con l'utilizzo del software informatizzato per la raccolta dati, con coinvolgimento di alcuni referenti di rete rappresentative delle tre fasi (acuta, riabilitativa-ospedaliera e riabilitativa-territoriale), per la verifica del corretto funzionamento e della completezza delle 3 schede elettroniche. - Preparazione del sito web www.gracer.it (Agosto 2005)
01/2004
(mm/aaaa)
09/2005
(mm/aaaa)
Implementazione del Registro Gravi Cerebrolesioni Acquisite dell'Emilia Romagna, progressivo utilizzo della trasmissione informatizzata dei dati per tutte le tappe del percorso riabilitativo.
- Inizio ufficiale (Ottobre 2005 ) della trasmissione delle schede informatizzate. Da questa data, la trasmissione delle schede via web sostituisce la trasmissione a mezzo fax utilizzata fino a quel momento. Il sistema garantisce il flusso informatico per la trasmissione dei dati relativi a tutte e tre le fasi (fase acuta, fase riabilitativa-ospedaliera e fase riabilitativa-territoriale) e il progressivo utilizzo del flusso dei dati informatici per tutte le tappe del percorso riabilitativa. - Il Registro ha provveduto ad inserire le oltre 700 schede di fase acuta che sono arrivate al via fax dal 1 maggio 2004, quindi ogni referente troverà nella propria tabella "anagrafica pazienti" i dati relativi alle schede cartacee di propria competenza trasmesse al Registro fino al momento della entrata in vigore della trasmissione informatizzata delle schede.
10/2005
(mm/aaaa)
Ancora in corso
(mm/aaaa)
Consolidamento del progetto: definitiva implementazione del sistema informatizzato di trasmissione dei dati da parte dei Referenti di Rete appartenenti alle tre fasi del percorso riabilitativo (fase acuta, fase riabilitativa-ospedaliera e fase riabilitativa-territoriale) e sviluppo della produzione degli outputs e della reportistica)
- La definitiva implementazione del sistema informatizzato Web-Based di raccolta dati - Lo sviluppo della reportistica - La prosecuzione delle attività di formazione e supporto ai professionisti coinvolti nella raccolta dati e nell'utilizzo del registro - La definizione di eventuali possibilità di raccordo del Registro con l'Agenzia Sanitaria Regionale per la gestione dei dati raccolti - Il Registro Regionale fornisce informazioni e assistenza ai Referenti di Rete per la compilazione delle schede informatizzate e per il funzionamento del software informatizzato per la raccolta ed analisi dei dati provenienti dalle strutture riabilitative che fanno parte della rete GRACER; continuerà quindi il percorso di formazione per tutti i medici Fisiatri Referenti di Rete del Progetto GRACER all'utilizzo dell'applicazione DATATONIC.
03/2006
(mm/aaaa)
12/2006
(mm/aaaa)
Possibile collegamento ad altri registri o banche dati presenti a livello regionale/nazionale
Il progetto interessa
PARTNERSHIP
Il progetto è stato realizzato in partnership con altri soggetti?
X Altre strutture sanitarie
X Altro
Plasticjumper: società di consulenza e divulgazione informatica, realizzazione software, siti internet e formazione.
Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara: coordinamento e hub nel quadro del progetto GRACER, sede fisica del registro, gestione formazione operatori Aziende Sanitarie, Aziende Ospedaliere e strutture private accreditate: collaborazione allo sviluppo della parte clinica e sperimentazione e poi fruizione Plasticjumper: analisi delle necessità e realizzazione del software operativo e del server che lo ospita; realizzazione servizi e formazione.
OBIETTIVI DI EFFICIENZA/QUALITA’
Indicare i principali obiettivi di efficienza
X Migliorare la qualità dell'assistenza
X Maggiore efficienza dei processi clinici
X Facilitare la continuità delle cure e la presa in carico del paziente

(massimo 3)
Dopo l'implementazione del progetto, sono state effettuate valutazioni economiche o dell'impatto organizzativo ?
X no
ORGANIZZAZIONE E RISORSE
Mille (1000) ore uomo complessive comprensive di formazione del personale medico e implementazione del registro. Grants destinati dalla Regione Emilia Romagna per lo sviluppo del Registro Regionale Gravi Cerebrolesioni Acquisite, per un totale di circa ci
Professionalità coinvolte
Medici fisiatri; Psicologo; Analisti programmatori
Medici fisiatri: referenti di rete per lo sviluppo e l'implementazione della parte clinica del progetto. Psicologo: sviluppo della parte clinica e per la gestione della raccolta dati e per la strutturazione delle analisi statistiche e per la produzione d
46 Medici fisiatri; 1 Psicologo; 5 Analisti programmatori
Il progetto ha comportato nuove modalità organizzative?
X si
Utilizzo di internet e degli strumenti informatici e cambiamento nella modalità di trasmissione delle informazioni cliniche da parte dei medici fisiatri
I Referenti di Rete, che prima utilizzavano la modalità di trasmissione cartacea delle schede a mezzo fax, ora una modalità di trasmissione informatica via web. A questo proposito sono stati organizzati corsi di formazione pratici, accreditati ECM secondo le norme regionali e realizzati attraverso la collaborazione fra Unità Gravi Cerebrolesioni, Dipartimento di Medicina Riabilitativa e Funzione Dipartimentale Formazione e Aggiornamento della Azienda Ospedaliero Universitaria di Ferrara.
Si, sono stati organizzati corsi di formazione per tutti i medici Fisiatri Referenti di Rete del Progetto GRACER all'utilizzo dell'applicazione DATATONIC. I medici hanno partecipato attivamente alle giornate di formazione, fornendo utili suggerimenti per una sempre migliore applicabilità delle schede di raccolta dati, e interagendo costruttivamente con i docenti. E' stato inoltre messo a punto un manuale per l'utilizzo di Datatonic, i cui contenuti riportano in generale informazioni sull'applicazione e in dettaglio l'esplicazione delle funzioni.
(Se sì, specificare quali)
TECNOLOGIE
Il progetto usa appieno tutti i processi di rete, comunicativi e tecnologici, prendendo come unico riferimento gli standard informatici definiti dal W3C (grammatica del linguaggio di comunicazione) e dal CERN di Ginevra (protocolli di rete). Abbiamo mantenuto una usabilità e anche una fruibilità da sistemi diversi molto maggiore rispetto a progetti paritetici che utilizzano tecnologie proprietarie. L'utilizzo di strumenti quali la mailing list e una gestione pubblica della manualistica ha permesso di abbattere i tempi di dialogo tra le parti e di accelerare la risoluzione dei problemi.
L’utilizzo delle ICT ha in particolare contribuito al perseguimento di quali tra i seguenti obiettivi?
X Maggiore efficienza dei processi clinici
X Velocizzare le prestazioni
X Facilitare la continuità delle cure e la presa in carico del paziente
X Integrazione tra soggetti del sistema sanitario
Quali dei seguenti standard sono utilizzati nel progetto?
X Altro
XHTML 4.0, PHP, SQL, DOM
Quali delle seguenti tecnologie/canali sono utilizzate/i nel progetto?
X Web services
X Internet/web
X Open source
CRITICITA'
Quali sono state le principali difficoltà affrontate nella implementazione del progetto?
X Di carattere procedurale
Risultati
Parametro 1: Numero di segnalazioni al Registro Regionale effettuate per via informatica da parte dei Referenti di Rete di Fase Acuta. Parametro 2: Numero di segnalazioni al Registro Regionale effettuate per via informatica da parte dei Referenti di Rete di Fase Riabilitativa-Ospedaliera e Riabilitativa-Territoriale
(Esempi di parametri:
 numero di prenotazioni o di prestazioni trattate in forma elettronica
 tipologie di patologie o tematiche coinvolte
 numero documenti o messaggi trattati
Per ogni tipo di parametro, indicare la percentuale raggiunta al febbraio 2005 sul valore totale dell’indicatore ad esempio: numero di prenotazioni trattate in forma elettronica su totale prenotazioni trattate dalla struttura).
Bacino di utenza
Numero di prenotazioni o di prestazioni trattate in forma elettronica
Tipologie di patologie o tematiche coinvolte
Numero documenti o messaggi trattati
Riduzione dei tempi di erogazione delle prestazioni
Altri indicatori specifici, qualitativi e quantitativi per descrivere i risultati
Parametro 1: Numero di segnalazioni al Registro Regionale effettuate per via informatica da parte dei Referenti di Rete di Fase Acuta.
Stimate circa 600 annue
100%
Descrizione del parametro 2
Numero di segnalazioni al Registro Regionale effettuate per via informatica da parte dei Referenti di Rete di Fase Riabilitativa-Ospedaliera e Riabilitativa-Territoriale
Stimate circa 400 annue
15%
Risultati in termini di efficienza:
Obiettivi e risultati conseguiti: