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FORUM P.A. Sanità 2004
 
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Network Regionale per l'Epilessia
Titolo del Progetto: Network Regionale per l'Epilessia
Parte 1: ANAGRAFICA
Soggetto proponente: Regione - Assessorato
Denominazione per esteso: Regione Lombardia - Direzione Generale Sanità e Direzione Generale Famiglia e Solidarietà Sociale
Unità Organizzativa: Qualità ed Appropriatezza dei Servizi Sanitari
Indirizzo: Pola, 11
CAP 20124
Comune: Milano
Provincia: mi
Regione: Lombardia
Sito web istituzionale: http://www.regione.lombardia.it
Indirizzo internet dove esiste una descrizione del progetto: link
Referente del Progetto
Nome: paola
Cognome: giuliani
Funzione: dirigente medico
Ente di appartenenza: Regione Lombardia - Direzione Generale Sanità
Indirizzo: Via pola,11
Comune: milano
Provincia: mi
e-mail: paola_giuliani@regione.lombardia.it
Telefono: 0267653487
Fax: 0267652108
Parte 2: ASPETTI GENERALI
Tipologia del progetto: X Accesso alle strutture
Status del progetto: X In corso di realizzazione
Data di avvio del progetto: 01.07.2003
Data prevista per la messa a regime: 01.07.2004
Struttura che ha promosso il progetto: Regione Lombardia - Direzione Generale Sanità - U.O. Qualità ed Appropriatezza dei Servizi Sanitari
Descrizione sintetica del progetto: Costruire uno strumento organizzativo innovativo in grado di supportare un offerta di assistenza per profilo di patologia (in questo caso epilessia), in grado di garantire al paziente, che accede alla rete, interventi di qualità, omogenei e non ridondanti. L'assistenza sanitaria e sociale fornita ai pazienti che accedono alla rete è esplicitata in standards di cura condivisi da un tavolo di esperti reperibili. Sono inoltre esplicitati in elenchi le strutture ospedaliere che volontariamente accedono al network e che pertanto si impegnano a seguire gli standard assistenziali indicati in raccomandazioni e in Percorsi Diagnostico- Terapeutici definiti dal tavolo di esperti.
Il network è autonomo circa la predisposizione dei temi da trattare relativamente al profilo di patologia : si convoca in relazione ai bisogni che emergono e propone al Direttore Generale della Sanità della Regione Lombardia le soluzioni emerse dal lavoro di gruppo per i problemi di cui si tratta.
Esigenze affrontate dal progetto: Provvedere a definire raccomandazioni, linee di comportamento di buona assistenza sanitaria per profilo di patologia in tutti i momenti dell'assistenza al paziente epilettico, evitando ridondanze di interventi, attraverso un utilizzo appropriato delle strutture di offerta di assistenza sanitaria che consenta un risultato efficace in termine di cura del paziente epilettico.
Approccio alle soluzioni del problema: Costituzione di un gruppo di lavoro per l'istituzione del Network dell'epilessia. Nel gruppo di lavoro sono rappresentati tutti gli attori che fanno parte del processo di cura della patologia(Medici di strutture ospedalieri, medici di medicina generale, pediatri di libera scelta, Infermieri, figure socisanitarie addette, Direzione generale Famiglia e Solidarietà sociale, Università Direzione Sanitaria Ospedaliera, Direzione Sanitaria di ASL, Associazione dei Pazienti.
Obiettivi specifici del progetto: Costruire ed esplicitare una metodologia per offrire un'assistenza sanitaria più vicina ai bisogni di salute del paziente.
Passare dal concetto di organizzazione sanitaria individuata da una serie di requisiti "ex ante ",che caratterizzano ogni struttura ospedaliera in modo univoco e finalizzato alla struttura stessa, ad un concetto di organizzazione sanitaria in rete regionale (network) orientata alla patologia di cui trattasi (in questo caso epilettologia), fermo restando l'assetto dovuto all'accreditamento istituzionale. In tale rete tutti gli attori dei processi di cura hanno la possibilità di riferirsi a standard di cura condivisi ed esplicitati. I centri che decidono volontariamente di non afferire alla rete possono dare le proprie motivazioni a pazienti o a chi ne fa richiesta esplicitandone i perchè.
I medici possono accedere al sito internet dedicato all'epilessia per avere pareri di esperti, per confronti o consultazione del materiale documentale che sarà predisposto.
Azioni implementate: Attraverso il gruppo che ha un mandato preciso e che pone sullo stesso piano tutti gli attori del processo di cura.
Tutti gli attori dell'assistenza socio sanitaria devono prendersi carico non solo della parte di competenza ma anche delle interfacce organizzative e di contenuto di tutti i "momenti socio-sanitari" del percorso del paziente.
Risultati attesi: Migliorare l'accesso dei pazienti all'offerta sanitaria relativa all'epilessia.
Diffusione della conoscenza della buona pratica clinica per la cura dell'epilessia.
Miglioramento dell'efficacia degli interventi sanitari sui pazienti.
Ottimizzazione delle risorse (strumentali, personale, organizzative,ecc).

Risultati conseguiti: Sito internet dedicato all'epilessia della Regione Lombardia.
Individuazione di un logo di riconoscimento della rete per l'epilessia.

Elenchi delle strutture che offrono assistenza sanitaria per epilessia consultabili su sito dedicato della Regione Lombardia.
Raccomandazioni cliniche orientate ai livelli organizzativi differenti del percorso diagnostico terapeutico attraverso l'utilizzo di un codice "colore". Tali raccomandazioni sono pubblicate sul sito internet dedicato e sul Bollettino Ufficiale della Regione Lombardia.
Fornire uno riferimento solido e condiviso per effettuare i controlli di appropriatezza ai medici di ASL che devono controllare le Cartelle cliniche dei pazienti trattati nei diversi centri che attestano di afferire alla rete per l'epilessia (controlli ordinari di appropriatezza).
Indicare gli elementi di innovatività del progetto: Il Paziente e la sua Famiglia può scegliere in modo più consapevole presso quale centro potersi riferire per la cura dell'pilessia.

L'assistenza sanitaria per epilessia non più caratterizzata dall'impronta dovuta ai caratteri dell'organizzazione sanitaria in cui il paziente accede, ma da quanto la buona cura dell'epilessia impone superando il concetto di barriera attraverso un vera integrazione di tutti i momenti di assistenza sanitaria.
Tutto il personale (medici ed operatori sanitari) sanno di fare parte della Network per l'epilessia e si possono riconoscere negli elenchi pubblicati.
Dagli originari centri di riferimento per la patologia che percepivano contributi finanziari ad hoc si è passati ad una diffusione di cultura e di conoscenza di offerta ponendo tali centri in rete con tutti gli attori che offrono assistenza sanitari per epilessia.
Indicare gli elementi di trasferibilità del progetto: Tavolo di lavoro con il gruppo di lavoro.
Metodologia di lavoro trasferibile non solo per area geografica, ma anche per profilo di patologia (La Regione Lombardia ha attivato un'altro network sulla sordità)
Sito internet dedicato
Parte 3: ASPETTI SPECIFICI
PARTNERSHIP
Il progetto è stato realizzato in partnership con altri soggetti? X Regione
X Università
X Associazioni di rappresentanza di particolari categorie di malati
X Medici di medicina generale
X Federazioni/associazioni di categoria dei medici
X Altro (specificare)
Aziende Ospedaliere - Direzioni Generale e Sanitaria.
Azienda Sanitaria Locale - Direzioni Generale e Sanitaria.
Indicare, per ciascun partner, il ruolo svolto nel progetto: Regione Lombardia - Direzione Generale Sanità.
Proponente del tema in quanto esercitante il ruolo di governo del sistema di assistenza sanitaria.

Regione Lombardia - Direzione Generale Famiglia e Solidarietà Sociale per la parte di competenza relativa ai bisogni socio- assistenziali del paziente.

Aziende Ospedaliere - Direzione Generale e Sanitaria per la verifica di sostenibilità delle modalità organizzative innovative degli standard all'interno delle aziende .

Azienda Sanitaria Locale per la sostenibilità della parte di acquisto delle prestazioni ed il controllo di appropriatezza delle stesse.

Università per lo sviluppo di metodo e di formazione delle raccomandazioni e dei Percorsi Diagnostici Terapeutici.

Associazioni di pazienti per l'esplicitazione dei bisogni assistenziali e per la rilevazione della soddisfazione dell'utenza.

Medici di Medicina Generale per lo sviluppo relativo al momento assistenziale offerto da questo settore.

Pediatri di Libera scelta per lo sviluppo relativo al momento assistenziale offerto da questo settore.

COINVOLGIMENTO UTENTI E CUSTOMER SATISFACTION
Con quali modalità gli utenti/destinatari sono stati coinvolti nella definizione del progetto? X Coinvolgimento delle associazioni di rappresentanza
X Reportistica URP
X Altro (specificare)
Per questa fase è previsto un approfondimento da realizzare.
E' stata effettuata una segmentazione dell'utenza? X Si (specificare)
Fascia Pediatrica/ Fascia Adulti
Dopo l'implementazione del progetto sono state effettuate indagini di customer satisfation? X Si (specificare)
Sono previste. Circa le modalità il network deve individuare in che modo eseguire analisi di questo tipo. La Direzione Generale Sanità ha istituito, comunque, un flusso di rilevazione della soddisfazione dell'utenza attraverso la somministarzione di questionari e attraverso la raccolta delle segnalazioni (reclami). Questa banca dati e lo strumento di rilevazione sono a disposizione per approfondimenti specifici.
Indicare i vantaggi/benefici per i destinatari finali del progetto: Miglioramento dell'accessibilità al network che risulta essere riconoscibile attraverso il logo (campagne di comunicazione, convegni, sito internet dedicato, Bollettino Ufficiciale della Regione Lombardia,ecc).
Migliore possibilità di scegliere il centro di riferimento attraverso l'esplicitazione dei criteri che identificano gli elenchi delle strutture (criterio quantitativo, criterio qualitativo)
Migliore efficacia delle cure
COMUNICAZIONE E FORMAZIONE
Sono state effettuate azioni di comunicazione sul progetto o sui nuovi servizi derivati dal progetto? X Inserzioni stampa (nazionale e/o locale)
X Internet/e-mail
X Opuscoli, brochures informative
X Altro (specificare)
Convegni dedicati (da effettuare)
Sono state effettuate azioni di comunicazione specifiche per particolari target? X Medici di medicina generale
X Associazioni di rappresentanza dei malati e terzo settore
X Altro (specificare)
Alle Strutture ospedaliere erogatrici accreditate
ORGANIZZAZIONE E RISORSE
Costo complessivo del progetto: Il progetto è stato fatto con le risorse normalmente disponibili. Non è stata prevista alcuna voce aggiuntiva.
Professionalità coinvolte: Funzionari Regionali (4 persone di cui 2 medici e 2 amministrativi)
Medici (22 persone di 10 Strutture Ospedaliere)
Operatori Sanitari (Infermieri,tecnico neuroradiologo, neuropsicologo) (4 persone)
Direttori Sanitari Azienda Ospedaliera (1persona)
Direttori Sanitari Azienda Sanitaria Locale (1 persona)
Professore Universitario (1 persona)
Associazioni di pazienti (2 persone)
Il progetto ha comportato nuove modalità organizzative? X Si (specificare)
Elenco delle strutture che hanno un pronto soccorso in grado di porre diagnosi per epilessia (per indirizzare gli interventi del 118).

Descrivere sinteticamente le soluzioni/cambiamenti organizzativi adottati: Fornire ai centri che afferiscono al network indicazioni attraverso l'esplicitazione di raccomandazioni di come trattare il paziente
Il progetto ha richiesto una formazione specifica per il personale? X Si (specificare)
Da effettuare. Sono previsti corsi di formazione dedicati alle diverse figure professionali che agiscono per cura della patologia
Sono state effettuate azioni di comunicazione interna? X Si (specificare)
Lettera di notifica dell'esistenza del network a tutte le Strutture Ospedaliere Accreditate ed alle ASL
   
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