| Parte
2: ASPETTI GENERALI |
| Tipologia del progetto: |
X Servizi on line
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| Status del progetto: |
X In corso di realizzazione
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| Data di avvio del progetto: |
GIUGNO 2003 |
| Data prevista per la messa
a regime: |
MARZO 2004 |
| Struttura che ha promosso
il progetto: |
UNITA' SPINALE UNIPOLARE
ASSOCIAZIONE UNITA' SPINALE AUS NIGUARDA o.n.l.u.s. |
| Descrizione sintetica del
progetto: |
C.I.S.E.I. è un sistema di comunicazione fra le comunità di persone coinvolte nella riabilitazione della lesione midollare che fanno capo a vario titolo all'UNITA' SPINALE UNIPOLARE di Niguarda. Permette il dialogo scritto, parlato e visivo fra utenti interni ed esterni all'Unità Spinale e la memorizzazione di tutte le transazioni comunicative al fine di un loro riuso e messa a disposizione nella biblioteca on line sulla lesione midollare presente sul sito e aperta agli utenti esterni. |
| Esigenze affrontate dal
progetto: |
* Necessità di mantenere i rapporti affettivi e sociali durante le lunghe degenze
* Problematiche connesse all'uso di strumenti informatici da parte di persone affette da tetraplegia
* Problematiche connesse all'uso del linguaggio scritto e di Internet da parte di persone con differenti livelli di scolarità
* Problematiche connesse alla disponibilità al lavoro interdisciplinare da parte degli operatori
* Necessità di orientare l'utente rispetto a materie che presuppongono un approccio interdisciplinare
* Necessità di un costante rapporto con l'Unità Spinale da parte della comunità di riferimento
* Necessità di esplicitare e rendere fruibile un ricco patrimonio informale di informazioni e conoscenze presente nella comunità
* Necessità di offrire informazione, formazione e cultura alle persone con lesione midollare durante il percorso di riabilitazione
* Necessità di informazione sulla lesione midollare da parte della popolazione tutta
* Necessità di uno strumento accessibile in modo immediato e poco costoso (Internet)
* Necessità connesse alla tutela della privacy. |
| Approccio alle soluzioni
del problema: |
* Impiego di tecnologie già validate e presenti sul mercato
* Sviluppo delle applicazioni tramite un gruppo di lavoro che prevede la partecipazione di tutte le componenti coinvolte
* Creazione di un gruppo di progetto misto con partecipazione del pubblico, del privato sociale e di esperti nel settore web community e sviluppo
* Inserimento nel gruppo di lavoro dell'agenzia di professionisti designata allo sviluppo del Web per metterla in grado di sviluppare un ambiente ad hoc in stretto rapporto con le componenti del progetto
* Modalità di lavoro tramite la negoziazione costante fra le varie componenti
* Formazione continua del gruppo di lavoro
* Creazione di un sito a grande visibilità
* Creazione di un'applicazione Internet in grado di gestire differenti categorie di utenza attribuendo loro percorsi differenziati
* Utilizzo di Video Camere in rete, PC multimediali utilizzabili dal letto di degenza e dotati di connessione ADSL
* Progettazione di un'interfaccia Web idonea a persone con difficoltà motorie. |
| Obiettivi specifici del
progetto: |
Creare uno strumento di facile uso e di costi contenuti a supporto dell'attività di riabilitazione e per fornire informazioni su un tema di grave impatto sociale. |
| Azioni implementate: |
Fase 1: implementazione sistema informatico/organizzativo, adeguamento della rete locale presente in U.S.U. ai collegamenti alla rete C.I.S.E.I.
Fase 2: attivazione di postazioni pilota in U.S.U. e di postazioni portatili per i parenti
Fase 3: Designazione dei responsabili dei contenuti e attivazione sull'intera comunità di riferimento. |
| Risultati attesi: |
Crescita della biblioteca on-line.
Riduzione degli effetti negativi della degenza sulle relazioni affettive e sociali.
Miglioramento della comunicazione fra operatori e maggiore interdisciplinarietà degli interventi.
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| Risultati conseguiti: |
Identificazione dell'hardware e relativa acquisizione.
Piano della rete C.I.S.E.I..
Creazione del sito web per la parte pubblica.
Sperimentazione delle Video camere in rete.
Coinvolgimento dei soggetti che dovranno farsi carico del dialogo con il pubblico e della elaborazione dei messaggi.
Creazione del sistema di Video Comunicazione e del manuale per l'installazione delle postazioni C.I.S.E.I..
Creazione della HomePage per gli utenti di C.I.S.E.I..
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| Indicare gli elementi di
innovatività del progetto: |
Pubblicazione informazioni in tempo reale su canale Internet, usufruibilità del servizio con assenza di configurazioni ad hoc sulle postazioni utente, utilizzo del sistema in qualunque punto nel mondo, possibilità di autorizzazione, accesso ai dati riservato all'utente, video comunicazione, costruzione di una base di dati comune sulla lesione midollare da parte di soggetti diversi. |
| Indicare gli elementi di
trasferibilità del progetto: |
Semplicità dell'infrastruttura di front-end (web), indipendenza del servizio di autenticazione e basso costo (in confronto ad altre soluzioni) unitamente ad un alto grado di sicurezza.
Modello progettuale ripetibile e con bassi costi di sviluppo. |
| Parte
3: ASPETTI SPECIFICI |
| PARTNERSHIP |
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| Il progetto è stato realizzato
in partnership con altri soggetti? |
X Associazioni di rappresentanza di particolari categorie di malati
X Altro (specificare)
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Fondazione e s.n.c. |
| Indicare, per ciascun partner,
il ruolo svolto nel progetto: |
Fondazione Johnson & Johnson, sponsor economico
Token studio s.n.c., sviluppo del Sito
Associazione Unità Spinale - AUS Niguarda o.n.l.u.s., coordinamento del progetto e del gruppo di lavoro. |
| COINVOLGIMENTO UTENTI E
CUSTOMER SATISFACTION |
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| Con quali modalità gli utenti/destinatari
sono stati coinvolti nella definizione del progetto? |
X Altro (specificare)
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Il gruppo di lavoro è aperto a tutte le componenti. |
| E' stata effettuata una
segmentazione dell'utenza? |
X Si (specificare)
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In una prima fase i pazienti verranno coinvolti in qualità di tester. |
| Dopo l'implementazione del
progetto sono state effettuate indagini di customer satisfation? |
X Si (specificare)
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Tutte le componenti potranno esprimere la loro soddisfazione e proporre cambiamenti per tutto il primo anno dall'attivazione. |
| Indicare i vantaggi/benefici
per i destinatari finali del progetto: |
PAZIENTI: Possibilità di vedersi e comunicare fra loro e con gli altri, possibilità di inviare quesiti e messaggi agli operatori anche quando questi sono assenti dalla struttura, possibilità di formazione, possibilità di intrattenimento.
OPERATORI: Possibilità di essere raggiungibili, possibilità di dare risposte predefinite a quesiti ricorrenti, possibilità di confrontarsi e scambiarsi informazioni con gli altri operatori. Ridurre code agli sportelli ed aumento delle possibilità di accesso ai servizi.
PUBBLICO: Possibilità di accedere a dati e letteratura scientifica costantemente aggiornata sulla Lesione Midollare. |
| COMUNICAZIONE E FORMAZIONE |
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| Sono state effettuate azioni
di comunicazione sul progetto o sui nuovi servizi derivati dal
progetto? |
X Internet/e-mail
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L'ambiente WEB permette la formazione a distanza e l'erogazione di filmati ed altro materiale multimediale. |
| Sono state effettuate azioni
di comunicazione specifiche per particolari target? |
X Altro (specificare)
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I target selezionati sono tutti i soggetti che "vivono" l'Unità Spinale: operatori, utenti, famigliari, e più in generale persone e realtà coinvolte con la lesione midollare per le quali il progetto sosterrà i flussi comunicativi già esistenti. |
| ORGANIZZAZIONE E RISORSE |
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| Costo complessivo del progetto: |
Il progetto è interamente finanziato dalla Fondazione Johnson & Johnson, per un valore totale di Euro 90.000. |
| Professionalità coinvolte: |
Tutte le figure professionali dell'Unità Spinale Unipolare, Operatori dell'Associazione Unità Spinale - AUS Niguarda o.n.l.u.s. |
| Il progetto ha comportato
nuove modalità organizzative? |
X Si (specificare)
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Un'analisi puntuale delle attribuzioni del personale in rapporto con i settori e l'utenza. |
| Descrivere sinteticamente
le soluzioni/cambiamenti organizzativi adottati: |
Non per il momento, nel corso del progetto si verificherà dove e come inciderà sui tempi. |
| Il progetto ha richiesto
una formazione specifica per il personale? |
X No
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Solo l'Associazione Unità Spinale AUS Niguarda o.n.l.u.s. dovrà acquisire le capacità tecniche per l'autogestione della rete C.I.S.E.I., per il resto si è fatto in modo che tutte le funzioni siano distribuite nella rete senza caricare alcuna figura di particolari compiti per il progetto. |
| Sono state effettuate azioni
di comunicazione interna? |
X Si (specificare)
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Nel progetto stesso. |
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