A FORUM PA 2004 molte sono state le occasioni di confronto e discussione sui temi della sanità. Di particolare interesse il confronto sull'importanza della condivisione dei dati per fornire un'assistenza sanitaria migliore: avere a disposizione sistemi informativi integrati, in grado di far dialogare non solo tutti i reparti di un azienda ospedaliera o sanitaria, ma anche tutte le aziende di un distretto, o i differenti distretti tra di loro, è infatti una delle esigenze primarie per la sanità pubblica italiana.

"Le aziende sanitarie che promuovono veramente lo stato di salute della popolazione di riferimento non sono tante. Questo è un problema, e dovrebbe farci riflettere, perché il compito della aziende sanitarie è proprio quello di promuovere e garantire lo stato di salute della popolazione, troppo spesso invece sembra che le maggiori risorse vengano investite nel controllo di gestione, o in altri settori marginali".

Così Giorgio Martiny, Direttore Generale della ASL di Chiavari ha commentato la situazione del nostro paese durante il convegno del 12 Maggio scorso "Sistemi informativi per la gestione e la condivisione dei dati in sanità: obiettivi di efficienza e vincoli di privacy".

Condivisione dei dati: una situazione ad isola

Tanti sistemi isolati, efficienti e funzionali alle esigenze di una singola struttura o anche più specificatamente di un singolo reparto, ma completamente scollegati se si tratta di dialogare o di scambiare informazioni, anche all'interno di una stessa struttura. È questa la situazione che ci si prospetta andando ad analizzare i sistemi informativi della sanità italiana, eredità di un processo delocalizzato, che ha visto ogni singolo sistema informativo nascere in tempi e modalità diverse, per esigenze differenti, con partner tecnologici e di conseguenza linguaggi di programmazione specifici.

In questo modo i centri di raccolta dati di una simile rete informativa altro non sono che cataloghi, utili per ricerche statistiche o di carattere epidemiologico, ma molto poco adatti a descrivere la storia clinica di un paziente.

All'opposto di questa situazione ad isole si trovano invece in maniera sempre più diffusa centri tecnici ad elevata tecnologia, che utilizzano modalità avanzatissime per l'analisi dei dati clinici, come ad esempio la diagnostica per immagine. Tali centri però, pur rappresentando dei casi di eccellenza ammirati e conosciuti in tutto il mondo non fanno che aumentare le distante e le incompatibilità. Da una parte sistemi avanzatissimi che richiedono competenze tecniche elevatissime, e dall'altra registri non ancora completamente informatizzati o ancora del tutto cartacei.

Sistemi Informativi integrati per:

Agevolare il flusso di dati tra i professionisti sanitari
Ricerche epidemiologiche
Valutare lo stato di salute della popolazione
Gestione e programmazione dei servizi
Sistemi esperti per la valutazione dei casi clinici

In questo contesto frammentato e ad isola a cui si aggiungono delle differenze ancora più marcate tra i diversi ambiti regionali, dovute all'autonomia e al federalismo amministrativo in area sanitaria, si colloca l'ambizioso progetto del Ministero della Salute: il Sistema Informativo Sanitario Nazionale , di cui l'Altra PA si è già occupata in passato. L'obbiettivo è l'integrazione e la condivisione dei dati sanitari, non riazzerando tutti i passi in avanti fatti dalle singole Regioni, e tutti i traguardi raggiunti, bensì cooperando con i governi locali al fine di riallineare gli standard di comunicazione, analizzando e declinando i concetti di cooperazione applicativa.

In questo modo si vuole da una parte evitare un'architettura centralizzata come quella che originariamente caratterizzava il sistema informativo sanitario, e quindi lasciare autonomia alle singole amministrazioni regionali, mentre dall'altra parte, sul fronte degli standard, si cerca di uniformare le classificazioni, le codifiche e i linguaggi di tutte le Regioni.

E' proprio al fine di definire gli standard da rispettare che il Ministero sta realizzando quindici progetti, chiamati i "mattoni" del sistema informativo sanitario: 15 tavoli in cui affrontare tutte le grandi aree tematiche, dai ricoveri all'attività ambulatoriale, dalla rete d'emergenza agli standard minimi di quantità.

In questo senso il Ministero nel disegnare il nuovo sistema informativo sanitario intende uno stimolo per le aziende sanitarie. "Credo che ci fosse realmente la necessità di portare dal centro alla periferia un nuovo fermento" commenta Giorgio Martiny, "un fermento che spingesse in direzione di un cambiamento organizzativo, di una ricerca di standard di comunicazione condivisi, e verso una maturità delle applicazioni: quanto può essere accettato o accettabile in un contesto isolato diventa infatti insostenibile in un contesto di condivisione".

Condividere e scambiare dati, al fine di costituire una cartella sanitaria per ogni singolo cittadino (Electronic Health Record EHR), che renda disponibile in maniera tempestiva e completa tutta la storia clinica di un paziente, necessita però anche di una particolare attenzione al trattamento dei dati, e soprattutto di un cambiamento di mentalità dei professionisti sanitari. Il Codice di Tutela della Privacy , impone infatti che il centro di tutte le attività di diagnosi e cura sia il cittadino e pertanto il trattamento dei dati che lo riguardano deve essergli noto, trasparente e facilmente disponibile. Questo semplicemente perché deve divenire chiaro a tutti che i dati appartengono al cittadino e non alla struttura sanitaria o al professionista.

Ecco quindi palesarsi la tensione tra condivisione e rispetto della privacy, che non deve essere vista come un ostacolo al progresso o all'integrazione dei differenti sistemi informativi, semmai come uno sprone a uno stimolo, per rendere le cose il più semplice possibile, un'opportunità per andare verso architetture più evolute, verso la qualità del dato, in modo che il sistema non solo sia sicuro, ma offra dati realmente utilizzabili nel processo assistenziale.

L'1 e il 2 giugno scorso si è tenuto in Lussemburgo il Consiglio Interministeriale Europeo sull'Impiego, le Politiche Sociali e la Sanità, con lo scopo di tracciare alcune raccomandazioni per i paesi membri riguardo i temi trattati. Nelle conclusioni particolare rilevanza è stata data al tema dell'e-Health, la sanità elettronica, stretto proprio nella tenaglia delle due esigenze individuate come primarie e fondamentali:

la condivisione dei dati in sanità

la sicurezza dei dati e della privaci dei cittadini

Dopo aver definito l'e-health come un "cappello", che include tutti gli strumenti che l'ICT rende disponibili per migliorare la qualità del servizio sanitario e dell'accesso alle strutture sanitarie e tutti i sistemi in gioco, sia quelli di governo che quelli di servizio, il documento conclusivo invita i paesi dell'Unione a non considerare il sistema informativo sanitario come un'isola ma come un raccoglitore di processi integrati ed informatizzati, che renda disponibili attraverso un insieme di standard sia semantici, che sintattici e di comunicazione, una serie di informazioni necessarie a governare il sistema. Proprio per questo, il dato raccolto deve essere di qualità, cioè sicuro e certificato, perché deve avere la possibilità di crescere ed arricchirsi in modo da poter curare le persone.

Interconnettere le strutture sanitarie non solo in un territorio, ma anche a livello europeo, deve essere una preoccupazione primaria, da inserire nella programmazione strategica soprattutto perché una risposta alla mobilità dei pazienti potrebbe venire proprio dall'e-Health.

Come si vede si tratta di un invito molto forte in direzione dell'interconnessione. Il documento conclusivo non dimentica però che questi sistemi aumentano i rischi di violazione della privacy e della riservatezza, e quindi pone un'enfasi particolare sulla necessità di prendere una serie di precauzioni ragionevoli, e di utilizzare i dati per fini condivisi con l'utente, il quale deve esprimere un consenso informato sul trattamento dei suoi dati.

Il nome viene dall'intenzione dei responsabili del progetto di renderlo familiare a tutti i cittadini, prendendo in prestito dal mondo bancario una terminologia comune e conosciuta alla totalità della popolazione: il conto corrente. Proprio come un conto corrente bancario, il conto sanitario di un cittadino conterrà tutte le indicazioni mediche relative alla sua storia, e sarà accessibile da qualunque parte della rete sanitaria, in modo da permettere a qualsiasi medico autorizzato di potre studiare il paziente, avendo a disposizione la sua storia clinica. Il progetto ancora in fase di progettazione sarà sviluppato in un ambiente open source, in modo da metterne a disposizione di tutti la crescita e cercare di coinvolgere il mondo delle aziende private, in modo tale che l'insieme del Know-how delle aziende sanitarie e della capacità di sviluppo delle aziende di settore consentano di realizzare e mantenere nel tempo un sistema efficiente.

L'Azienda Ospedaliera della Provincia di Pavia è un'Azienda composta da 8 ospedali e da un elevato numero di strutture extraospedaliere. In occasione del progetto regionale CRS-SISS, finalizzato ad erogare al cittadino una serie di primi servizi sanitari, si è provveduto, attraverso tecnologia MPLS in regime di convenzione Consip, al quadruplicamento delle preesistenti dorsali comunicative di trasmissione dati, in previsione di una futura convergenza tra dati e voce.
Inoltre, sempre in regime di convenzione Consip, si è provveduto al rinnovo della totalità degli impianti di gestione fonia sulle principali sedi aziendali.
Tutte le attività sono state effettuate in sinergia con la ASL della Provincia di Pavia con la quale l'Azienda Ospedaliera condivide l'intera infrastruttura tecnologica e trasmissiva.