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Reti- Sistema Trapianti
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SIT: L'EFFICIENZA
CHE SALVA LA VITA
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Rischiare
la vita per guadagnare pochi minuti. Il tragico incidente
aereo che ha coinvolto un equipe medica impegnata a trasportare
un cuore da trapiantare in un paziente della Sardegna riporta
all'ordine del giorno l'importanza della tempestività
e dell'efficienza nello scambio di dati. Sembra ormai accertato,
infatti, che la caduta del Cessna 500 con a bordo i cardiochirurghi
sia imputabile anche ad una sfortunata manovra effettuata
dal pilota per guadagnare quella manciata di secondi che spesso
risulta decisiva per la riuscita di operazioni di questo tipo.
E' diventato così drammaticamente chiaro a tutti il
ruolo determinante svolto ormai da qualche anno dal Centro
nazionale trapianti (CNT) che, grazie anche a un Sistema informativo
evoluto ed efficace, riesce a far interagire i diversi attori
del SSN con una velocità che si trasforma in speranza
e possibilità di vita per i malati in attesa. |
| Burocrazia
e inefficienza possono facilmente sprecare un atto di generosità:
un cuore espiantato vive, ad esempio, solo due ore e mezza
e senza un interscambio efficiente di informazioni e procedure
operative codificate e rodate è impossibile portare
a buon fine un intervento. Il CNT finora ha fatto molto e
bene: anche all'estero è riconosciuto come soggetto
autorevole e modello da imitare, tanto da essere scelto come
capofila del progetto europeo EURODONOR che si propone di
realizzare un database sui trapianti a livello Ue e un portale
di riferimento per tutte le organizzazioni coinvolte. Ovviamente
vi sono ancora molti problemi da affrontare: la crescente
carenza di organi dipende anche dall'organizzazione del Sistema
sanitario a livello regionale, le cui reti operative non riescono
ad essere abbastanza sviluppate da intercettare tutti i donatori.
In questo senso il nuovo sistema informativo nazionale, così
come gli altri progetti tecnologici a cui stanno lavorando
il Ministero della Salute e le Regioni, possono rappresentare
un valido aiuto. |
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| Centro
Nazionale Trapianti
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E' un organismo tecnico di indirizzo, coordinamento e promozione
dell'attività di donazione e trapianto in Italia composto
dal Presidente dell'Istituto Superiore di Sanità con
funzioni di Presidente, dal Direttore Generale e dai rappresentanti
dei centri interregionali o regionali di riferimento per i
trapianti.
Istituito con la
legge 1 aprile 1999 n.91, ha tra i suoi principali compiti
quelli di:
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coordinare la
gestione delle liste d'attesa;
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gestire il sistema
informativo;
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fissare criteri
e procedure condivise per l'assegnazione degli organi con
particolare riferimento alle urgenze;
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stabilire il
fabbisogno nazionale;
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definire protocolli
e linee guida per l'attività dei centri regionali e
interregionali;
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individuare i
parametri per la verifica della qualità e del risultato
delle strutture per i trapianti.
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A queste importanti funzioni,
la legge (L. 91/1999, art. 8, comma 6) aggiunge la collaborazione
alla promozione dell'informazione sulle attività di
donazione prelievo e trapianti di organi e, più in
generale, un ruolo effettivo nelle funzioni organizzative
e gestionali del sistema trapianti.
Il centro svolge le sue funzioni
con il sostegno della Consulta Tecnica Permanente per i trapianti,
che ha il compito di predisporre gli indirizzi tecnico-operativi
per lo svolgimento delle attività di prelievo e di
trapianto.
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| Il
Sistema informativo trapianti (SIT) |
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Il SIT risponde
all'esigenza, dettata dalla legge n. 91 del 1999, di informatizzare
le attività del Centro Nazionale Trapianti. Realizzato da
Finsiel per il Ministero della Salute nel 2000, il sistema sta dando
oggi risultati importanti: sono attualmente registrate 38.000 dichiarazioni
di volontà di donazione, un numero che ci pone tra i primi
Paesi europei.
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| Caratteristiche
tecniche del SIT |
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La particolare delicatezza del settore ha spinto fin dal principio
a puntare su tecnologie e strumenti innovativi. Già nel
2000 Finsiel ha progettato un sistema basato su:
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cooperazione
tra server, distribuiti sia al centro sia presso tre
strutture interregionali |
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standard
XML, per la definizione del formato e dell'organizzazione
dei dati scambiati tra le diverse applicazioni |
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web services
e protocolli XML e SOAP per l'integrazione con i sistemi
gestionali dei centri di coordinamento regionali e interregionali
e per la cooperazione applicativa con sistemi esterni |
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altissimi
standard di sicurezza: rete basata su tecnologia
Frame-relay, non accessibile dall'esterno; utilizzo di
protocolli SSL, VPN, smart card e certificati digitali
per l'autenticazione degli utenti e la firma elettronica;sicurezza
fisica dei locali che ospitano il sistema; |
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completa
affidabilità e continuità del servizio,
incluso il call center, in modalità h24; |
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alta
qualità del dato immesso, attraverso la firma
e quindi l'assunzione di responsabilità di ogni
operatore. |
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Il SIT è composto da una serie
di sottoinsiemi gestionali dedicati a:
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dichiarazioni
di volontà dei cittadini, raccolte dalle ASL e trasmesse
al CNT; |
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donazioni e trapianti,
i cui dati vengono immessi e consultati dai Centri di Coordinamento
regionali e interregionali; |
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registro trapianti
e follow-up, alimentato dai Centri Trapianto; |
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attività
internazionale di donazione e trapianto: è la base
dati del progetto europeo Eurodonor, coordinato dal CNT. |
Il sistema è completato da
un datawarehouse dotato di un archivio creato ad hoc per aggregare
dati di particolare interesse come:
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trend delle
donazioni e dei trapianti; |
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dati qualitativi
e quantitativi sulla disponibilità dei donatori; |
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dati sulle urgenze
e sui loro esiti; |
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liste di attesa; |
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percentuale di sopravvissuti
dopo il trapianto; |
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qualità
della vita dopo l'operazione; |
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flussi migratori
degli organi all'interno del nostro paese. |
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| Sviluppi
futuri |
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Presto i Centri Trapianti potranno immettere i dati sul post-trapianto
direttamente via internet. Questo permetterà di tenere aggiornate
le informazioni pubblicate sul web relative alla qualità
degli interventi nei circa 70 Centri italiani, un passo decisivo
verso la trasparenza dell'intero sistema. Inoltre si cercherà
di coinvolgere nel SIT anche gli enti no profit che da anni lavorano
per la sensibilizzazione dei cittadini sul tema dei trapianti e
delle donazioni. Ad esempio, grazie all'adesione di AIDO - Associazione
Italiana Donatori di Organi, il sistema sarà arricchito con
oltre un milione di testamenti validi ai fini della dichiarazione
di volontà.
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| Donazioni
in crescita |
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Sono
positivi i dati del "Report 2003" elaborato dal Centro
Nazionale Trapianti e disponibile sul sito del Ministero della
Salute. Infatti nel 2003 le donazioni di organi destinati ai
trapianti sono aumentate da 18,1 per milione di abitanti del
2002 a 18,5. In crescita anche il numero di interventi effettuati,
saliti a 2.820 dai 2.750 dell'anno precedente. L'Emilia-Romagna
si conferma la regione con il maggior numero di donatori espiantati,
seguita dalla Provincia di Bolzano, Piemonte e Valle d'Aosta,
Liguria. In coda Campania, Sicilia e Provincia di Trento.
Rispetto al primo semestre 2003, i risultati hanno mostrato
un miglioramento grazie alla maggiore attenzione data al tema
della donazione attraverso iniziative dedicate all'informazione,
alla manifestazione di volontà ed alle rianimazioni.
Anche per le opposizioni si è rilevato un decremento
della percentuale che è passata dal 32,8 al 27%. |
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Donatori
effettivi ed utilizzati, per milione di abitanti (pmp) Anni
1992/2003
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| EURODONOR |
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Sta ormai decollando
il progetto europeo Eurodonor, un consorzio guidato dall'Italia
a cui partecipano i Centri Nazionali Trapianti di alcuni tra
i maggiori paesi europei. L'obiettivo è realizzare un
database sui trapianti a livello europeo, nonché un portale
di riferimento per tutte le organizzazioni e i professionisti
coinvolti, che contenga non i dati sul singolo donatore ma dati
aggregati su donatori, trapianti, liste di attesa. In collaborazione
con le strutture di rianimazione verrà realizzata un'applicazione
per la raccolta di informazioni sui pazienti deceduti con danno
cerebrale, in modo da poter rilevare la discrepanza con gli
effettivi donatori e intraprendere ulteriori azioni di sensibilizzazione
nei confronti dei cittadini e delle strutture ospedaliere. Tra
i partner privati chiamati a partecipare al progetto europeo
c'è anche Finsiel, a cui si deve il sistema informativo
del CNT italiano "che ha posto il nostro paese ai vertici
europei nell'informatizzazione delle attività di trapianto",
come afferma Alessandro Nanni Costa, Direttore generale del
CNT.
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| appuntamenti |
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| news |
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