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ne parliamo con

Walter Bergamaschi

Direttore della Direzione generale del Sistema informativo del Ministero della Salute.

Il Sistemo informativo del Centro nazionale trapianti (CNT) sta ottenendo risultati importanti e ha portato l'Italia a ricoprire il ruolo di capofila nel progetto europeo EURODONOR. Come si inquadra questa esperienza nel futuro sistema informativo sanitario?

E' un primo tassello dal punto di vista della metodologia utilizzata, nel senso che il CNT trae origine dalla volontà di affrontare il tema del trapianto di organi e del suo monitoraggio a livello nazionale con approccio orientato al processo operativo: mentre in passato ci si limitava a realizzare sistemi informativi che rispondevano alle esigenze delle unità operative, nel caso del CNT il processo di trapianto è preso in considerazione dal momento in cui si origina a quello in cui si esaurisce, coinvolgendo tutti gli attori interessati, senza distruggere i loro sistemi informativi ma creando condizioni di integrazione intelligente.
Nel nuovo sistema nazionale stiamo cercando di riprodurre lo stesso meccanismo: non solo preserveremo tutti i sistemi informativi locali, quelli delle ASL, del medico di medicina generale, delle farmacie e degli altri attori del SSN, ma ne faremo nascere altri là dove ancora non ci sono. I dati così generati saranno aggregati a seconda dei livelli di competenza, fornendo indicazioni utili prima alle ASL, che hanno il compito di programmare e governare la spesa sul loro territorio, poi alle Regioni, a cui spetta la programmazione dei servizi sanitari, e infine al Ministero della Salute, che effettua il controllo e il monitoraggio dei livelli di assistenza su tutto il territorio nazionale, dando indirizzi e favorendo la diffusione delle buone pratiche.

La qualità del dato è essenziale per il monitoraggio dei LEA?

 

Senza dati uniformi non è possibile fare benchmarking, confrontare i differenti risultati ed estrapolare indicatori che rappresentino il reale stato dei servizi.

Interoperabilità e standard condivisi sono step ugualmente fondamentali.

  Stiamo lavorando su tutti questi fronti. Insieme alle Regioni stiamo declinando i concetti di cooperazione applicativa in modo da evitare un'architettura centralizzata come quella che originariamente caratterizzava il sistema informativo sanitario. Sul fronte degli standard ci stiamo occupando di uniformare le classificazione, le codifiche e i linguaggi di tutte le regioni.
A questo scopo abbiamo attivato quindici progetti, chiamati i "mattoni" del sistema informativo sanitario, con i quali affrontiamo tutte le grandi aree tematiche, dai ricoveri all'attività ambulatoriale, dalla rete d'emergenza agli standard minimi di quantità.
In questi tavoli di lavoro, guidati per lo più da Regioni, si definiscono gli standard che tutti si impegnano a rispettare. Li abbiamo chiamati "mattoni" perché in un sistema federato ognuno può costruire la casa della sanità secondo i propri indirizzi strategici, ma utilizzando gli stessi elementi di base si riesce a garantire l'interoperabilità ottenendo un risultato decisamente migliore.
I 15 gruppi di lavoro sono operativi?
  Alcuni dei gruppi di lavoro hanno già avviato le attività propedeutiche, in attesa dell’avviamento formale del progetto e della distribuzione delle risorse disponibili: come primo passo è stata disegnata una specie di matrice delle competenze: i temi che possono essere comuni a più aree sono stati analizzati e se ne è decisa l'assegnazione a un gruppo, in modo da evitare sovrapposizioni o dimenticanze.
Il rapporto tra Ministero e Regioni è collaborativo?
  Assolutamente sì: finora l'esperienza è decisamente positiva, sia nella cabina di regia per il sistema informativo, al cui tavolo di lavoro siedono sei Regioni, sia nelle segreterie tecniche e, ancora, nei gruppi di lavoro che vengono progressivamente attivati sulle diverse tematiche. Insieme cerchiamo di selezionare le migliori esperienze, che spesso sono realizzate dalle amministrazioni regionali, per portarle a sistema. Inoltre proprio le Regioni hanno sollecitato il Ministero a svolgere il ruolo di uniformatore: loro hanno spinto per lavorare insieme sui cosiddetti "mattoni" perché avere standard condivisi è una necessità di tutti, un modo di preservare i consistenti investimenti necessari per i sistemi informativi.
Quali saranno i progetti informatici che per primi diventeranno operativi nel campo della sanità? Può già stilare un cronoprogramma?
  Le parlerò solo dei progetti che possiamo governare direttamente. Per il nuovo sistema informativo abbiamo già concluso due studi di fattibilità relativi al monitoraggio degli investimenti infrastrutturali in sanità e al sistema informativo del farmaco. Per quanto riguarda il primo, abbiamo già un prototipo ed entro il 2004 saremo sicuramente a regime. Inutile sottolineare quanto sia importante disporre di un simile strumento di governo dei progetti di edilizia sanitaria. Ovviamente è realizzato in stretta collaborazione con le Regioni, che fanno parte del nucleo di valutazione insieme allo Stato.
Il secondo è un progetto che permette di tracciare la vita del farmaco, controllando tutte le fasi a partire dalla domanda autorizzativa per la sua immissione in commercio. La cabina di regia ha approvato la reingegnerizzazione e l'implementazione del sistema informativo, anche se con l'Agenzia c'è ovviamente necessità di un assestamento.
Infine è stato definito il cronoprogramma per la prima fase del sistema di informazioni individuali, un progetto di grande respiro, vero cuore del Nuovo sistema informativo, che consiste sostanzialmente nell'estendere a tutti gli eventi sanitari avvenuti sul territorio ciò che oggi è la scheda di dimissione ospedaliera per il ricovero. Con le Regioni abbiamo raggiunto un accordo per arrivare entro il 2006 a un sistema completo che permetta, su base individuale, di ricostruire ogni evento di specialistica descrivendo il prescrittore, la struttura che ha erogato le prestazioni, i tempi d'attesa, ecc. Si partirà dalle Regioni che hanno di fatto già avviato questi flussi informativi, raccogliendo i dati riferiti agli anni 2002 e 2003. Il 2004 servirà alle altre Regioni per predisporre gli strumenti necessari a raccogliere e inviare le informazioni richieste. Per il 2005 è prevista un'azione per migliorare la qualità dei dati, mentre nel 2006 il sistema lavorerà a pieno regime. Sulla base di questo modello nasceranno nel tempo tutti gli altri sistemi.
Un altro grande indirizzo, dopo il governo dei processi sanitari e lo sviluppo del sistema informativo individuale, è la telemedicina. A che punto siamo in questo settore?
  E' difficile dirlo, perché è vero che ci sono ormai numerose esperienze di successo, ma per certi versi sono ancora soltanto isole. Per cercare di unirle e metterle a sistema abbiamo avviato con il Dipartimento per l'innovazione e la tecnologia, nell'ambito del Consiglio dei ministri per la Società dell'informazione, una serie di azioni finanziate con fondi specifici. Ma questo settore si scontra anche con una difficoltà: occorre capire esattamente cosa si intende per telemedicina e se, ad esempio, vi rientra anche l'e-learning oppure solo i sistemi per l'assistenza sanitaria a distanza. Una distinzione è necessaria per individuare gli ambiti d'intervento e, in base a questi, le diverse priorità: portare livelli essenziali di assistenza dove non ci sono, come nelle isole minori, è infatti differente dal garantire la second opinion per migliorare le diagnosi di malattie rare. In questo primo anno abbiamo impiegato i fondi innanzitutto per creare una rete tra i centri di eccellenza in modo che questi possano comunicare sia tra loro sia con gli ospedali e il territorio. Una parte del finanziamento è stata destinata alla Regione Sicilia per un progetto relativo all'arcipelago eoliano che vorremmo diventasse il modello di riferimento per tutte le isole minori. Inoltre abbiamo sostenuto un programma per la gestione dei tumori rari insieme ad Alleanza contro il cancro, l'associazione che riunisce gli istituti di ricovero-cura a carattere scientifico che si dedicano all'oncologia. Un piccolo finanziamento è andato anche alla rete degli ospedali italiani nel mondo, per favorire una sorta di gemellaggio tra loro e migliorare le relazioni con i centri di eccellenza del nostro paese. Questo nel primo anno. Ora stiamo definendo le linee di sviluppo della telemedicina in modo da inserire queste esperienze in un quadro più organico che prevede anche interventi normativi. Rimangono infatti aperte le questioni relative alle prestazioni erogabili attraverso la telemedicina e su come tariffarle: temi importanti, affrontati anche nei gruppo di lavoro dei "mattoni" del nuovo sistema informativo nazionale.
Ritornando al nuovo sistema nazionale, uno dei vincoli è la carta sanitaria che ancora non è stata distribuita.
  Direi che uno dei vincoli è l'identificazione univoca degli assistiti, qualunque sia la struttura a cui accedano per ricevere prestazioni sanitarie, ovunque si trovino nel territorio nazionale. Il problema è la mancanza di un'anagrafe, unitaria o federata, in grado di fornire dai dati sulla residenza alle informazioni relative al medico curante e alle Asl di appartenenza. Oggi ancora non esiste. Qualcosa c'è a livello regionale, ma sono sistemi che hanno problemi di aggiornamento e mantenimento, a volte integrati anche con quelli dei comuni, ma in pochissimi casi con codici fiscali certificati dal Ministero dell'Economia e, dunque, raramente allineati con l'Anagrafe tributaria. La card viene di conseguenza, e diventa lo strumento con cui il cittadino è riconosciuto dai vari attori del SSN. Come codice identificativo abbiamo scelto quello fiscale, in accordo con quanto prescrive l'art. 50 del Decreto Legge 30 settembre 2003, n. 269, per evitare duplicazioni e garantire al nuovo sistema informativo sanitario la possibilità di una facile integrazione.
Ovviamente identificare l'assistito non significa permettergli di accedere al suo record sanitario personale: mentre nel primo caso è sufficiente una carta con il codice a barre dal costo di produzione, distribuzione e gestione estremamente basso, nel secondo caso servono Sistemi di certificazione forti per garantire l’accesso protetto ad informazioni sanitarie e cliniche individuali e quindi carte che abbiano i requisiti della CNS. A tali strumenti di accesso vanno accompagnati una serie di servizi cui il cittadino può accedere: si tratta quindi di progetti che richiedono risorse, anche economiche, di diverso ordine di grandezza. Siamo d’altra parte convinti che sia indifferibile attivare un meccanismo di identificazione e la via più semplice e meno invasiva è distribuire a tutti i cittadini una carta con il codice a barre. Ovviamente non intendiamo ostacolare in alcun modo lo sviluppo, da parte delle realtà regionali, di progetti per l'accesso remoto ai dati clinici o altri servizi telematici, rivolti ai soli medici di base oppure a tutta la popolazione, che richiedono servizi più evoluti come quelli che si propone di fornire la Regione Lombardia ai suoi assistiti.
Le tessere con il codice a barra rispondono solo all'obiettivo di dare risultati nel più breve tempo possibile?
  Non solo: anche di essere poco invasivi rispetto ai sistemi esistenti. Di fatto il codice a barre è un'emulazione di tastiera e moltissime strutture che erogano prestazioni sanitarie hanno già i lettori così come tutte le farmacie. Quindi è un sistema che permette di identificare in modo molto rapido il paziente.
Un'ultima domanda: quando sarà operativa la rete dei medici di medicina generale?
  Stiamo cercando di favorire lo sviluppo di queste reti all'interno delle Regioni. In particolare il ministero e le regioni stanno concordando gli indirizzi generali necessari per far nascere le cosiddette Unità territoriali di assistenza primaria: strutture aperte 24 ore su 24, sette giorni su sette, che riuniscono più medici, sia di medicina generale sia con altre specializzazioni, per dare una prima risposta ai cittadini sul territorio. La particolarità di queste Unità rende necessaria la progettazione di sistemi informativi dedicati che stiamo studiando insieme con il Dipartimento per l'innovazione e le tecnologie. Il CIPE ha già stanziato 25 milioni di euro, per le regioni Obiettivo 1. Come Ministero della Salute stiamo fornendo indirizzi e stimolando gli investimenti affinché sia realizzato un primo livello di informatizzazione, vengano realizzati i CUP provinciali, i sistemi informativi degli ospedali siano completi ed efficienti, le anagrafi sanitarie siano aggiornate, ecc. Cerchiamo in questo senso di favorire l'aggregazione delle risorse, suggerendo contemporaneamente anche un modello che possa guidare le Regioni e le aziende sanitarie locali a realizzare autonomamente questi sistemi.

 

 
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